"Inga pengar i världen kommer att rädda min son": var man ska leta efter styrka när allt är dåligt

2024 Författare: Malcolm Clapton | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 04:11

Mamman till ett dödssjukt barn handlar om att bekämpa läkarnas inkompetens, försöka acceptera verkligheten och finna glädje i enkla saker.

Den här artikeln är en del av ""-projektet. I den pratar vi om relationer till oss själva och andra. Om ämnet ligger nära dig, dela din berättelse eller åsikt i kommentarerna. Ska vänta!

När det verkar som att hela världen är emot dig är det svårt att ta sig samman och gå vidare. Det spelar ingen roll hur allvarligt problemet har fått dig att söka efter meningen med livet igen. Det viktigaste är att hitta en källa till styrka och motivation som hjälper dig att komma ur den ändlösa cykeln där du bara ställer dig en fråga: "Varför?"

Vi pratade med hjältinnan som vet exakt vilken smärta, förtvivlan och känslan av att du har tappat allt på en sekund. Olga Shelest födde ett absolut friskt barn, och sex månader senare fick hon reda på att Yuras son hade en palliativ status: han var dödligt sjuk. Inga mediciner och även de dyraste operationerna kan hjälpa honom. Det verkar som att detta är slutet, och det trodde Olga också, men fann styrkan att fortsätta leva lyckligt.

Vi fick veta hur hon kände sig när diagnosen hennes son fastställdes, hur familjens liv förändrades efter födelsen av ett speciellt barn och om det finns ett ljus i slutet av tunneln när du inser att ingenting kan hjälpa dig längre.

"Under sex månader efter min sons födelse gick jag ner upp till 40 kg"

Innan Yura föddes var mitt liv helt vanligt: jag tog examen från universitetet, arbetade på tv, fick jobb som pressekreterare på drogkontrollavdelningen i Samara-regionen, födde min första (friska) son Timur. Jag var orolig att vi inte kunde köpa oss en tårta eller åka på semester igen, och jag föreställde mig inte ens att det fanns en annan sida av livet - en där det finns dödssjuka barn och det inte finns någon tillgänglig miljö.

2013 födde jag Yurik. Graviditeten gick bra och bebisen föddes helt frisk. Allt var bra tills jag började märka konstigheter i bebisens beteende. Det första och viktigaste som gjorde mig uppmärksam var att Yura bara sov 15 minuter var 6:e timme. Resten av tiden skrek han och tystnade bara vid matningsögonblicket.

När man lägger ett barn på magen brukar han försöka höja huvudet, men det försökte inte Yura heller. Jag blev försiktig och började fråga vänner om kontakter till bra barnläkare och neurologer. Alla läkare sa att barnet fortfarande är litet - det blir tydligare närmare tre månader.

Tiden gick och det blev bara värre.

Sex månader efter min sons födelse gick jag ner upp till 40 kilo. Jag vet inte hur jag skulle ha överlevt denna period av sömnlösa nätter och oändliga skrik, om inte min mamma hade hjälpt och stöttat. Vi besökte mer än hundra läkare: några sa att mitt barn bara var lat, medan andra rådde till att lägga honom på magen oftare så att han skrek och på så sätt tränade nacken.

Fem månader senare lyckades jag fortfarande läggas in på sjukhuset och Yurik och jag skickades för undersökning. Läkarna märkte att barnet hade slutat utvecklas och skrev i kortet en massa hemska diagnoser, allt från medfödda lesioner i centrala nervsystemet till cerebral pares. Jag blev förvånad, eftersom jag till en början hade en helt frisk son. Var kom allt detta ifrån?

Under undersökningen sa en av läkarna till mig: "Du behöver akut rehabilitering på ett dag sjukhus," och skrev ut en remiss. Att stanna där hjälpte oss inte, men jag är tacksam för hennes omtanke. Åtminstone någon som tittade på mitt barn förstod att fysisk utveckling i nivå med ett barn sex månader efter födseln är onormal. Han kan inte bara skrivas ut från sjukhuset och få standardterapi.

"Läkaren kallade honom en tjej hela tiden fast han låg utan blöja."

Jag såg att det var något fel på min son, så jag började själv leta efter lösningar - tyvärr inte alltid lämpliga. Så, till exempel, kom vi till en homeopat - en mycket känd person. Det är ganska obehagligt att minnas hur den här professorn tittade på mitt barn och sa:”Han saknar en komponent i kroppen. Köp den här medicinen, och om två veckor kommer han att kunna sitta. Receptionen kostar 3 000 rubel, och den mirakulösa komponenten, som all homeopati, är billig - bara 500 rubel. Naturligtvis hände inte miraklet.

Sedan fick jag rådet att boka tid hos en mycket känd neurolog i vårt område - hon har mycket erfarenhet och ett eget privat center. Det är sant att de klargjorde att det nästan är orealistiskt att komma till henne: spela in sex månader i förväg. Genom något mirakel lyckades vi komma till mötet två veckor senare: en av patienterna missade kön och vi erbjöds att komma tidigare. Jag är mycket tacksam mot denna neurolog, eftersom hon var den enda som tydligt sa: "Du har genetik."

På den tiden misstänkte jag inte ens hur många genetiska sjukdomar det finns, och jag visste inte ens om vår. Vi skickades till en erfaren neurolog, en genetiker, som tar emot på ett av Samaras sjukhus. De sa att vi inte skulle hitta någon bättre. Jag hade ingen annan lösning, så jag litade på.

Under en halvtimmes undersökning försökte den här läkaren 15 gånger lyfta mitt barn från bukläge och dra armarna mot sig själv, och jag upprepade outtröttligt: "Vänta, han håller inte huvudet, hon kommer nu att luta sig bakåt." Läkaren kallade honom en tjej hela tiden, fast han låg utan blöja, och ställde samma frågor: hur gammalt är barnet och vilket problem vi kom med.

Jag bad om en remiss för en MRT, och det var min räddning. Baserat på dess resultat diagnostiserades vi med tecken på leukodystrofizoner - det här är en hjärnsjukdom. Den första frågan som läkarna ställde efter MRT: "Tappade du det?" Nu, när jag vet att min sons sjukdom är medfödd och utvecklas från den sjätte levnadsveckan i mammans mage, är det helt enkelt skrämmande att komma ihåg denna fråga. Det bekräftar återigen nivån på "kompetens" hos våra läkare.

"Nu är Yura sex år gammal, men han är fortfarande som ett nyfött barn"

Jag blev ordinerad betald undersökning för 250 000 rubel. Medan jag letade efter medel som skulle hjälpa till att betala för dem, stötte jag på en medicinsk representant. Han skickade folk utomlands för diagnostik. Jag hade väldigt tur att jag inte stötte på bedragare, för senare fick jag höra många sorgliga historier. Min visade sig vara nöjd: vi betalade 8 000 dollar, vilket inkluderade en tolk till ryska, en transfer från flygplatsen och logistik från en lägenhet till en klinik i Israel. Vi flög in och gjorde den enda undersökningen: en MR av hjärnan i 5D-format. Sedan, inom en vecka, dechiffrerades det.

När det var dags att meddela diagnosen för oss grät läkarna.

Jag blev förvånad, för under hela undersökningsperioden i Ryssland tappade inte en enda specialist bara en tår - det fanns inte ens en skugga av likgiltighet. Jag fick veta att Yura har leukodystrofi, Canavans sjukdom. Prognosen är ogynnsam: sådana barn lever enligt statistik inte längre än tre år. Nu vet jag att det inte är gränsen. Jag är i en grupp med mammor vars barn lider av Canavans sjukdom, och på sex år har vårt lilla samhälle upplevt tre dödsfall: ett barn var 18 år, det andra var 9 år och bara det tredje var 2 år.

Nu vet jag allt om vår diagnos. I min sons hjärna håller den vita substansen, som är ansvarig för alla nervändar, långsamt att dö ut. Som ett resultat slutar en person vid något tillfälle helt enkelt att utvecklas.

Nu är Yura sex år gammal, men han är fortfarande som ett nyfött barn. Han kommer aldrig att hålla huvudet, stå, sitta, medvetet röra händerna, tala. Kroppen är som bomull - mjuk, så om du vill sitta barnet så behöver du hålla i kroppen, nacken och huvudet så att det inte faller framåt eller åt sidan. Det finns syn, men det finns inget samband mellan vad han ser och uppfattning. När Gud tar något ger han ytterligare en dubbel, och i vårt fall är det ett rykte. Yura fångar varje knarr, men i själva verket är detta också en ofullkomlighet i nervsystemet.

Mitt barn för aktivt en dialog och gör det med olika intonationer, men alltid med bara ett ljud - "a". När vi öppnar dörren till lägenheten hälsar han varje familjemedlem med en separat hälsning: han drar i ljudet antingen mer eller mindre. Han älskar musik och tystnar när han hör Tsvetaevas dikter.

Vi vet inte vad som är med intellektet hos barn som Yura, men att döma av vad jag ser förstår han allt, bara han kan inte uttrycka det.

Vår sjukdom är inte bra. Vi kan inte längre dricka vatten, men vi lyckas ändå mata Yura med väldigt tjock gröt. Vid ett visst tillfälle kommer han inte att kunna göra detta heller, så vi försäkrade oss och installerade en gastrostomisond – en speciell slang som levererar mat och dryck direkt till magen. Efter ett tag kommer det att bli svårare för Yura att andas och han kommer att behöva syrgasstöd, men hittills har det inte hänt och vi behöver ingen speciell utrustning.

"Det här barnet kommer att bli ingenting. Vad kan du göra?"

Till och med en och en halv månad innan jag fick den slutliga diagnosen kände jag att vi hade något irreparabelt, men när läkaren pratar om det är det väldigt svårt. Jag tyckte synd om min son och mig själv. Varje dag tänkte jag, var syndade jag, att Gud straffade mig så - gav mig ett sådant barn. Det var väldigt läskigt. Jag förstod bara inte hur jag skulle leva vidare. Det finns inga olösliga problem för mig, men i det här fallet såg jag ingen utväg. Jag förstod att inga pengar i världen skulle rädda mitt barn - jag kunde inte hjälpa honom.

En dag kom en massör till oss. Jag delade mina tankar med henne om att jag inte förstår varför allt hände på det här sättet, och hon svarade: "Oj, vet du hur sådana barn som Yurik kallades i Ryssland? Fattig. Detta är inte för att de är dårar, utan för att de är hos Gud. Det betyder att du är bredvid honom." Det här var den första frasen som fick mig att vakna lite. Nästa sas av min vän och deltidsanställda psykolog.

Hon frågade: "Tror du att om ditt barn var friskt eller kunde tala, skulle han vilja vara vikter på dina fötter?" Här vände min uppfattning upp och ner och jag såg annorlunda på situationen.

I två veckor smälte jag vad som hänt, förebrådde mig själv, tyckte synd om min son, men vid ett tillfälle insåg jag att det här var en väg till ingenstans. Om jag fortsätter att peta i mig själv kommer jag helt enkelt att fastna i detta och dö andligt. Även om barnet har tre år kvar att leva, kommer jag verkligen att spendera dem med att gråta över hans säng? Det är inte hans fel att han föddes så, och det var jag också. Detta är genetik, inte en konsekvens av en felaktig livsstil. Så från frågan "För vad?" Jag har en fråga "För vad?"

Det viktigaste som Yurik lärde mig var att älska precis så. När barn föds förväntar vi oss ofrivilligt något av dem, för det här är vår framtid, förverkligandet av förhoppningar, stöd. Vi tror att de kommer att bli utmärkta studenter, kända idrottare, pianister. Det här barnet kommer att bli ingenting. Vad kan man göra i en sådan situation? Bara att älska - för vad han är.

Tack vare den här känslan lärde jag mig att inte vara arg på människor, utan helt enkelt önska gott och gå därifrån om en person kränker mig. Jag vill inte bära in negativitet i mitt liv, så jag kommer aldrig att diskutera vilka dåliga vägar eller politik vi har: jag gillar inte att ta positionen som en soffexpert. Mitt mål i alla affärer nu är att göra vad jag kan, och inte beklaga mig över frågor som inte går att påverka. Yura gjorde mig starkare och mer barmhärtig.

"Det är omöjligt att acceptera att du håller i ett barn som långsamt dör."

Jag har ingen man, vi skilde oss redan innan Yura föddes. Jag förstod att jag inte ville att vården av min yngste son skulle falla på mina äldre föräldrar: de är ensamma med mig. Det är ganska uppenbart att det är omöjligt att leva på en sjukpension på 15 tusen, så jag hittade en barnflicka till Yura och återvände till jobbet - på så sätt kan jag tjäna pengar och känna att mitt barn inte är en börda för resten av familj.

Jag tror att om de sa till mig att Yura kunde botas genom att ihärdigt göra några övningar i 10 år, skulle jag sluta mitt jobb och lägga all min kraft på barnets återhämtning. Men verkligheten är en annan: jag förstår att ingenting kommer att sätta min son på fötter, så det maximala jag kan ge honom är kärlek, omsorg och vårt hem.

Jag har tur i livet eftersom jag trivs med mitt arbete. Hon hjälper mig att känna mig lycklig så att jag kan dela detta tillstånd med Yura och andra nära och kära. All min sjukpension och en del av mina inkomster går till att betala för barnskötaren, och resten av pengarna går till medicin, mat, hjälpmedel och min äldsta sons behov. Han är 18 år gammal, och jag har full förståelse för att jag vill klä mig snyggt eller bjuda in en tjej på bio.

När Yura precis föddes hjälpte Timur mig mycket: han snappade upp barnet, bar det i sina armar, lugnade ner honom och gav mig möjlighet att vila. Jag förstod att under överinseende av den äldsta sonen skulle ingenting hända med barnet, men vilken mamma som helst skulle förstå mig: det är omöjligt att slappna av när ditt barn i nästa rum gråter hysteriskt.

Timur och jag pratade aldrig om hur han uppfattar Yura. Jag tänker likadant som jag: jag har en sådan son, och han har en bror.

Yurik är väldigt sällskaplig och gillar inte att vara ensam. Hela hans liv är våra händer och röster. Ibland måste jag springa för att göra kvällsgröt till exempel. Därför ber jag då och då Timur stanna hemma och hjälpa mig. Naturligtvis medför detta vissa restriktioner för honom.

Jag minns när Yurik var två år gammal frågade den äldste sonen i ett anfall av känslor: "Mamma, vi kanske borde ta honom till ett barnhem åtminstone ett tag, så att vi kan vila lite?" Jag svarade: "Hur är det? Din bror kommer att vara med främlingar, i någon annans säng, i någon annans rum, större delen av sitt liv ensam. Kan du leva med det?" Tim tittade på mig och sa att han inte hade tänkt på det.

Han ville göra vårt liv lite lättare, men vid 12 års ålder trodde han inte att Yura också var en människa. Han känner allt och älskar oss. Vad ska vi ge det för? För att du måste förändra något i ditt liv och bli obekväm? Jag skyller inte på någon, men jag kommer aldrig att förstå en mamma som skickade sitt barn till ett barnhem, för det är jobbigt för henne.

Det är inte lätt för mina nära och kära, såklart. Vi förstår alla att Yurik förr eller senare kommer att lämna oss.

Ibland börjar mamma och jag inbilla oss att nu skulle han redan springa, gå till dagis och förbereda skolan. I sådana ögonblick känner jag en speciell smärta just för mina föräldrar, eftersom jag är mamma och älskar barnet med en annan kärlek - inte samma som min mormor eller farfar.

Men jag har redan sagt att Yurik lärde oss alla att älska inte för något, utan bara för det. Detta är ett så försvarslöst, öppet och ljust barn att personen bredvid honom helt enkelt inte kan förbli likgiltig. Yura kommer säkerligen att röra vid de lättaste strängarna - så djupa att du kanske inte ens vet att du har dem.

Det verkar för mig som att min pappa fortfarande inte inser att hans barnbarn är dödligt sjuk. Han skämtar alltid: "Yurik, du är som Ilya Muromets: du kommer att ligga på spisen i 33 år, och sedan kommer du att gå upp och gå." Bara den här frasen säger mig att han stänger av sig från sanningen. Det är omöjligt att acceptera att man håller i famnen ett barn som sakta dör.

"Jag försöker att inte tänka på det dåliga och njuta av de små sakerna"

Min värld har inte kollapsat – den har förändrats. Men jag förstår att med ett barns födelse, även ett friskt sådant, tillhör du inte dig själv längre. Det blir omöjligt att göra samma sak som tidigare, när man var fri från skyldigheter mot den lille mannen.

Det speciella med att ta hand om dödssjuka barn är att man är fäst vid dem. Det är sant, i vår familj är detta problem minimerat: en barnflicka kommer och jag jobbar. Men min själ är alltid med Yura. På morgonen går jag, på kvällen återvänder jag, och min son sitter i min famn. Jag kan räkna på mina fingrar hur många gånger på sex år jag gick på bio eller en promenad längs vallen. Kvällarna tillbringar vi hemma, eftersom vi bor i en entré utan ramp och en 30-kilos barnvagn får knappast plats i en hiss. Men jag känner många mammor som går ut för att andas luft även med en ventilator. Detta är ett personligt val och möjlighet för alla.

Att äta tar bara 30 minuter. Jag tror att det tar ungefär lika lång tid att mata en frisk bebis: medan du dricker lite vatten, medan du vänder dig, medan du smeker honom. Varje morgon behandlar jag gastrostomisonden som Yurik matar genom, men för mig är det samma rutin som att borsta tänderna. Frågan är bara hur man förhåller sig till detta.

Många mammor som har fött dödssjuka barn tror att livet är över. Jag vill alltid säga till dem att detta inte är slutet.

Särskilda barn kommer in i våra liv av en anledning. Eftersom de valde oss betyder det att vi är starkare, vi kommer definitivt att klara oss och måste vara nöjda. Våra barns tillstånd beror på vårt känslomässiga tillstånd. Men det jag säger nu gäller friska barn, håller du inte med?

Skillnaden är att jag lever på en krutdurk och är rädd för eventuell infektion. Om sådana barn har feber, så händer det omedelbart och det är mycket svårt att få ner den. 2018 hade Yurik feber och svimmade. Jag fick en fruktansvärd panik: jag insåg att jag höll på att förlora ett barn. Timur kom till undsättning, tog Yurik ifrån mig och insisterade på att jag skulle gå och ringa en ambulans. Jag vet inte vad han gjorde, men när jag kom tillbaka var barnet redan vid medvetande. Sedan kom vi för första gången till intensivvårdsavdelningen, där Yuriks luftstrupe rensades genom näsan. Medan detta hände gnagde han alla sina huggtänder av smärta. Det här är nog det värsta jag kan minnas.

Jag försöker att inte tänka på det dåliga och njuta av de små sakerna. När den yngre är stabil är jag nöjd. Det är jättekul att jag har en mamma och en pappa som ibland får mig att känna mig som en liten dotter. Jag andas ut när de kommer på söndag och jag har möjlighet att sova inte förrän 8:00, utan till 10:00. Självklart är jag glad att jag har Timur. Och även - när min mamma och jag bara kan ta en promenad på helgen: gå runt huset eller i ett köpcentrum, och ibland till och med sitta på ett kafé. Det här är alla små saker, men de mättar mig.

"Min främsta källa till motivation är Yura"

Nu är jag verkställande direktör för välgörenhetsstiftelsen EVITA. Det grundades av affärsmannen, musikern och filantropen Vladimir Avetisyan. När han bjöd in mig att leda organisationen letade jag redan efter familjer för föräldralösa barn med funktionshinder. Gradvis blev denna verksamhet ett av stiftelsens program, men förutom detta berättade jag för Vladimir Evgenievich min historia - om barn med obotliga sjukdomar och mammor som jag. Fonden skapades för att hjälpa människor att få hälsa eller avsevärt förbättra livskvaliteten: till exempel betalade de för en operation - barnet återhämtade sig, köpte en barnvagn - en person kunde lämna huset för frisk luft.

Att hjälpa barn som aldrig blir bättre är svårt, men nödvändigt.

Vladimir Avetisyan erkände nyligen: "Det svåraste är att inse att vi inte kan bota dessa barn. Men vi kan hjälpa dem att leva utan smärta." Idag är palliativ vård ett av våra nyckelprogram. Cirka 5 miljoner rubel per år spenderas på mediciner, mat, operationer och medicinsk utrustning för obotliga barn, och samma summa för andra program.

Vi lyckades organisera sex palliativa avdelningar i Samararegionen på två olika sjukhus. Det här är små hus för mammor med obotliga barn. Det finns en soffa, en speciell säng med hiss, en mikrovågsugn, en vattenkokare, en TV - tack vare dessa bekvämligheter behöver du inte springa genom tio rum för att värma upp ditt barns vatten eller mat. Vi installerade även torktumlare inuti, bekväma skåp och luftkonditionering som gör att du kan anpassa temperaturen efter patientens behov.

Ett år har gått och föräldrar skickar fortfarande bilder på sina barn på nya avdelningar och tackar oss för komforten och bekvämligheten. Det här resultatet är en stor stolthet för mig. Jag skulle vilja skapa flera kamrar till, men fondens budget har lidit lite på grund av coronavirus-pandemin. Över 150 barn får hjälp och nu gäller det att fokusera på de primära uppgifterna och sedan hoppas jag jobba vidare på avdelningarna.

Mödrar som är i ett tillstånd av sorg och förtvivlan skriver och ringer mig ofta, men jag förstår att jag bara kan hjälpa till med ett ord - det här är oroande. Det gör mig upprörd när jag förklarar hur man gör, för jag har passerat den här vägen, men de lyssnar inte på mig. Då ringer de dock och säger att jag hade rätt, men tiden är redan förlorad.

Jag blir upprörd över läkare som inte vill utveckla och förväxlar gastrostomi med trakeostomi. En gång fick jag höra: "Läkarnas kall är att rädda liv, inte se dem försvinna." Jag blev då mycket förvånad och svarade:”Varför titta på utrotningen? Ingen vet hur länge våra barn kommer att leva, så du kan bara vara där." Tyvärr är det få som är redo för detta nu.

Visst, ibland vill man ge upp allt, för det verkar som att man slåss med väderkvarnar.

Men i stunder som dessa är det viktigt att tänka på de barn man hjälper. Jag får kraft av fostermödrar som berättar om sina barns framgångar och många fler vardagliga småsaker. Men min främsta motivationskälla är Yura. Om han idag vaknar, ler, smackar med läpparna av njutning eller sjunger en sång, är detta redan den coolaste morgonen.

Mest av allt vill jag att han inte ska lida när han lämnar mig. Låt detta hända inte på intensivvården i position som korsfäst på sängen, utan med mig - hemma, där det är lugnt, inte smärtsamt och inte alls skrämmande. Jag kommer att hålla honom i mina armar. Huvudsaken är att han vet att jag är nära.