"Jag kan ta bort heta kastruller från spisen, och på vintern fryser inte mina händer": intervju med cyborg Konstantin Deblikov

2024 Författare: Malcolm Clapton | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 04:11

Om proteser, cyberpunk och livet för en person som har bioniska proteser istället för händer.

Konstantin Deblikov är en kille från Voronezh som tappade båda händerna under en brandshow. Nu är han en cyborg - användare av bioniska proteser. I sin blogg lyfter han upp situationen med proteser i Ryssland och världen. Han berättar också humoristiskt om nyanserna i sitt eget liv.

Lifehacker pratade med Konstantin och fick reda på hur bioniska handproteser fungerar, vilka nackdelar de har och hur det är att leva med ett funktionshinder i Ryssland. Vi lärde oss också i vilken utsträckning de teknologier som vi ser i filmer och spel ligger nära verkligheten.

Om hur allt började

– Hur blev du användare av bioniska proteser?

Mina vänner var engagerade i eldshower - de uppträdde på helgdagar och företagsfester. Jag var också förtjust i detta, och de bjöd in mig att jobba deltid. Vi arbetade med både brand och pyroteknik. Och i augusti 2014 exploderade två pyrotekniska fontäner i mina händer. Efter det började jag vara aktivt intresserad av allt som rör modern protetik.

– Vad hände direkt efter explosionen?

Jag var vid medvetande hela tiden jag åkte till sjukhuset. Redan från ögonblicket av explosionen stod det klart för mig att det inte fanns några fler händer, de flög isär. Det är svårt att beskriva de känslorna. Jag kände ingen stark outhärdlig smärta. Förmodligen dränkte adrenalinkicken alla känslor och smärta. Det var en chock.

Och när jag vaknade på sjukhuset fick jag veta att mina vänner och släktingar började samla in pengar till proteser. Mina kollegor, med vilka allt detta hände, skapade en samling på Internet. Ett stort antal människor reagerade. De som också gjorde eldshower och kände oss, anordnade evenemang för att stödja mig.

På ett sätt hade jag turen att jag i ett sådant ögonblick var i en gemenskap som stöttade mig. Och på bara ett par månader samlade vi in fyra miljoner rubel för de första proteserna. Jag är fortfarande tacksam mot alla.

Det verkar för mig att detta är en naturlig reaktion på en sådan tragedi. Om en person har sorg börjar folk genast samla in pengar. För de behövs verkligen i detta ögonblick.

Om proteser

Hur fungerar bioniska proteser?

Jag gör alltid denna friskrivning: när jag säger "Jag använder bioniska proteser", menar jag en bioelektrisk protes eller, mer korrekt, en myoelektrisk, eller en protes med en extern energikälla.

Det är allmänt trott i modern kultur att bioniskt är coolt och tekniskt avancerat. Men bionik är helt enkelt ett försök att reproducera externa mänskliga former i en protes.

Faktum är att varje protes som ser ut som en del av människokroppen är bionisk. Oavsett om den styrs av el eller bara är gjord av silikon.

Så, mina proteser är bioelektriska, de arbetar från muskelsammandragning. Protesen innehåller två elektromagnetiska sensorer som trycks mot underarmens muskler.

När jag belastar muskeln från insidan av underarmen gör handen ett grepp, det vill säga den sluter sig. Och när jag anstränger muskeln från utsidan öppnas handen.

Om protesen kan göra mer än ett grepp, anses den vara multifunktionell. I den kan du byta gester med muskelsammandragningar eller knappar. Till exempel gjorde du en nypgest, bytte till en annan, och nästa gång du spänner en muskel kommer protesen redan att knyta din hand till en knytnäve.

De allra flesta moderna bioelektriska proteser arbetar från två elektroder som läser av muskelsignaler. Detta har ingenting att göra med neurogränssnitt och implantation av något i kroppen.

– Så vi är fortfarande långt ifrån vad vi ser i filmer?

Tekniken är ganska primitiv. Jag säger alltid och betonar att den första protesen som fungerar enligt denna princip uppfanns av elektroniska implantat 1956 i Sovjetunionen. Sedan dess har det inte dykt upp något fundamentalt nytt i de handproteser som nu finns på marknaden.

Det är en sorglig tanke eftersom Terminator, Star Wars, Cyberpunk 2077 och all traditionell kultur säger att moderna tandproteser är coola, vackra och funktionella. De lärde sig verkligen hur man gör dem snygga. Och det är därför många människor har en sådan stereotyp i sina huvuden.

De ser foton, videor på Internet, och det verkar för dem som att en bionisk protes inte är värre än en hand. Folk skriver ofta till mig: "Åh, kan jag på något sätt skära av min riktiga hand för att få en protes och bli en cool cyborg?" Men det finns en påtaglig skillnad mellan förväntan och verklighet. Än så länge är det inte så coolt som vi skulle vilja.

– Varför sker ingen utveckling?

Det finns faktiskt en viss utveckling. Men protes- och ortopedbranschen är mycket konservativ. Nya föremål är sällsynta och förändringen går långsamt. Och jag vet inte vad problemet är. Kanske hjälper det att jag kommer med sådana uttalanden i media och informera allmänheten om att proteserna inte är bra och att de behöver förbättras rejält.

Till exempel, 2010–2020, någonstans har mer än fem ultramoderna bioelektriska handproteser dykt upp till försäljning. Och bara en av dem fungerar med pekskärmar: du kan använda din telefon, beställa något i en självbetjäningsterminal på McDonald's eller gå till banken.

Även om det på senare år har blivit uppenbart att pekskärmar är det huvudsakliga gränssnittet som en person möter i livet. Som ett resultat måste jag göra ändringar. Jag och min pappa funderar till exempel på hur vi får protesen att fungera med en pekskärm.

Myo Plus mönsterigenkänningsproteser dök upp på marknaden, i vilka inte två elektroder sattes in utan åtta. De kommer mer naturligt att ta upp muskelsammandragningar, och du behöver inte mekaniskt växla mellan greppen. Men jag har också hört många negativa recensioner för dessa proteser. Till exempel om ett enormt antal falska positiva och om att det inte heller fanns någon naturlig kontroll.

Du behöver bara förstå att det är dyrt och tidskrävande att utveckla proteser. Det är år och miljontals dollar. Jag kommer inte att vara original i detta, men jag har hopp om neurointerfaces och personer som Elon Musk. Jag hoppas att hans energi och pengarna han investerar i den här verksamheten verkligen kommer att kunna sätta fart. Och proteser också.

– Hur tar du hand om tandproteser?

Protesen måste användas med försiktighet. Både elektronik och ett stort antal mekaniska delar kan gå sönder. Den måste skyddas från smuts, damm och alla slags yttre påverkan. Detta är en mycket nyckfull sak, och ju mer komplicerad och dyr protesen är, desto oftare kommer den att gå sönder. Dessutom är alla proteser rädda för vatten. Naturligtvis kan du sätta på kosmetiska silikonskal på dem, men du måste också vara försiktig med dem.

För att få en protes reparerad under garantin behöver du skicka den utomlands. För i princip produceras de där. Leverans, diagnostik och reparation tar cirka två månader, och hela denna tid sitter du utan det. Det är också väldigt dyrt. Diagnostik kommer att kosta cirka 50 000 rubel, och reparationer kommer att kosta hundratusentals mer. Men jag lyckades samla en krets av människor som förstår teknik och fixar mina händer i Ryssland.

– Hur skiljer sig ryska proteser från utländska? Är de bättre eller sämre?

Jag använder för närvarande tandproteser från Ottobock, världens mest globala tandprotesföretag. De har hållit på med proteser i hundra år och har satsat mycket pengar på det.

Medan ryska företag, som Motorica och Maxbionic, dök upp runt 2014. Och mängden resurser som investeras i utvecklingen av nuvarande inhemska proteser kan ännu inte konkurrera med utländska företag. Därför har inhemska proteser utrymme att växa. Och jag hoppas att våra tillverkare inte kommer att ge upp denna mycket svåra och svåra väg.

Om livet med bioniska proteser

– Är proteserna svåra att hantera? Hur lärde du dig att göra detta?

Jag fick proteser i flera inhemska företag. Träning i användningen av proteser i Ryssland är praktiskt taget frånvarande - du får bara superraser. De gav protesen, du sätter på den, och de säger: "Du klämmer den här muskeln - protesen stängs, och om du anstränger den öppnas den. Och med detta grepp är det bättre att hålla i gaffeln. Försök att ta något från bordet."

Du börjar plocka upp några föremål, och de säger: "Okej, gå nu och träna." Därför lär du dig att interagera med protesen i vardagen på egen hand. Du bär den varje dag, och du blir bättre och bättre med tiden.

Du måste förstå att du inte kan lära dig att använda en protes en gång för alla, eftersom det händer i processen att lära sig något i barndomen. Protesen är onaturligt styrd och saknar återkoppling. Du känner inte när du rör vid något, och du kan inte blint famla efter något i en låda.

Varje lås på en ny jacka och en ny sak i vardagen kräver, åtminstone i början, mental ansträngning och fingerfärdighet.

Du behöver hela tiden vara delaktig i det du gör. Du måste förstå vilken storlek föremålet är, utvärdera om du kan ta det med en hand och med vilket grepp du kan göra det. När man har två proteser istället för armar är man hela tiden i färd med att anpassa sig till livet.

Inklusive på grund av alla dessa svårigheter använder den stora majoriteten av personer med ensidig handamputation inte proteser. De kan köpa den billigaste modellen som inte böjer sig - en kosmetisk dummy. Och genom att använda den och en frisk hand har de 90% av förmågan hos en frisk person.

– Har du flera typer av proteser? Varför behövs de och hur skiljer de sig åt?

Ju fler proteser en person med handamputation har, desto mer tillfredsställande blir hans liv. Han kommer att få mer frihet och han kommer att kunna göra fler olika saker.

Du kan inte köpa en superdyr protes och använda den för att laga mat, träna på gymmet och spela musikinstrument. Tandproteser är ganska högt specialiserade. Det finns mycket vackra som du kan gå till kontoret och till en fotosession med. Men du kommer inte att kunna göra en svår handling eller lyfta något tungt med dem. Och det finns de som ser fula ut, men som verkligen kan hålla en tung vikt.

Jag har speciella proteser till gymmet, som har ett skruvstycke istället för en vanlig borste. De är inte rädda för sammanbrott och stress. Och så finns det proteser för att trumma.

– Anser du dig själv som en person med funktionsnedsättning?

Man kan räkna eller inte räkna, men jag har ett rosa papper som säger att jag har den första gruppen av funktionshinder och jag har rätt till pension. Vaknar jag på morgonen och tänker: alltså en dag till för mig med funktionsnedsättning? Nej. Jag hänger mig aldrig upp i det här och tänker bara på mina egna saker. Visst är det bättre att vara en helt frisk person, men nu är det så, så vi kommer att leva under sådana förhållanden.

– Hur bor människor med funktionsnedsättningar i Ryssland?

Människor med olika funktionsnedsättningar har olika problem. Men jag tror att vi alla är eniga om hur svårt det är att få socialt stöd från staten. Till exempel är försäkringskassan och staten i allmänhet mycket ovilliga att förse människor med tekniska rehabiliteringsmedel: proteser, rullstolar, kryckor, blöjor för äldre och allt annat.

Närmare bestämt har jag, som person med den första gruppen av funktionsnedsättningar, mina egna krav på staten. Jag har till exempel ingen rätt att adoptera ett barn. Det finns dock inget objektivt skäl för detta förbud. Jag pratar inte om en bebis, som jag verkligen skulle vara obekväm med att linda. Men varför kan jag inte bli pappa till ett tioårigt barn?

Staten säger: vi begränsar dina rättigheter. Du är initialt defekt, oförmögen.

Dessutom får jag inte köra bil. Ur lagstiftningssynpunkt kan jag inte ens bevisa att jag kan göra detta. Jag blir inte antagen till provet. Bara för att jag har en streck i diagnosen. Samtidigt finns det ett enormt antal amputerade i Ryssland som kör bil och till och med jobbar som taxichaufförer.

Skriv bara in "inga händer taxichaufför" på Google. Och du kommer att se en hel del människor som på krok eller skurk tar körkort i rondell och kör bra. De möts av människor på plats som direkt bryter mot lagdekretet från Ryska federationens regering av den 29 december 2014 N 1604.

I samma Amerika kan en person med armar amputerade på axlarna inte bara köra bil, utan till och med flyga ett flygplan. För några år sedan fick en sådan person, Jessica Cox, rätten att flyga ett lätt flygplan. Du kan hitta en video på Internet om hur hon kontrollerar hans ben. Jessica är certifierad pilot. För hon lärde sig och fick möjligheten att bevisa att hon kan göra det säkert.

Och i Ryssland kan man inte ens bevisa att man är kapabel att göra något. Detta är det mest kränkande och vidriga i livet för en person med funktionsnedsättning i det här landet.

– Hur realistiskt är det att få en bra protes i Ryssland?

I vårt land finns det som sagt ett stort problem med den sociala tryggheten för personer med funktionsnedsättning. Staten lägger mycket pengar på försvarsindustrin och säkerhetsstyrkornas arbete, men lite pengar avsätts för socialbidrag, till exempel för inköp av proteser. Därför är det mycket svårt att få en bra protes. Speciellt om du bor i regionen. Detta tar mycket tid och ansträngning.

De är också dyra i sig. Även om detta inte är någon form av nanoteknik. En protes, som jag nu använder varje dag, kostar runt 1 200 000 rubel. Och det här är en enkel modell, som jag anser vara den bästa bland de befintliga. Och mycket funktionella borstar är ännu dyrare - flera miljoner rubel. Den dyraste på marknaden är från Vincent Systems för 6 000 000 rubel.

Och du måste förstå att du inte kan köpa en protes en gång och gå så hela livet. Den har två års garanti och när den kommer ut måste du reparera den på egen bekostnad. Och efter ett par år kommer den här protesen äntligen att misslyckas.

Det här är galet och vanföreställningar. Tandproteser behöver inte vara så dyra. Och jag hoppas att våra företag och ett stort antal startups som satt upp som mål att sänka kostnaden för proteser når sitt mål.

– Hur brukar folk reagera när de ser dig?

Jag bor i Voronezh och var nästan den första personen i denna stad som fick normala proteser på statens bekostnad. Naturligtvis kommer mitt framträdande i Voronezh-minibussen att väcka förvåning och nyfikenhet. Jag försöker ta det med förståelse, för de har inte sett det här förut.

Men mycket beror på vilken stad eller plats jag befinner mig i. I Moskva, vid ett coolt evenemang, dit andra coola och ovanliga människor kommer, kommer jag att känna mig normal. De kommer att säga, "Wow, protes dude." De kan komma fram och prata. Men det är osannolikt att de börjar känna direkt ojordiska känslor för mig.

– Fick du några obehagliga reaktioner?

Det finns praktiskt taget inga negativa reaktioner. Det är obehagligt för mig när de till exempel stirrar på mig väldigt länge och inte tittar bort, även när jag redan ber om det. Okej, ge mig lite frihet.

Men i allmänhet svarar alla på ett vänligt sätt. De blir förvånade, kommer fram, ställer frågor. Och detta är helt normalt. Du kan prata med personer med funktionsnedsättning.

Jag får ofta frågan: vad är det rätta sättet att kommunicera med personer med funktionsnedsättning? Det förefaller mig som att det här är en absurd fråga. Det är som att säga: "Hur kommunicerar man med människor?" Det är exakt samma personer, de har bara ett funktionshinder.

Om du är väldigt nyfiken, kom fram, säg hej och ställ en fråga artigt. Det här är okej.

Det är inget fel på de känslor man får när man ser någon med funktionsnedsättning. Du har helt enkelt ingen erfarenhet av att interagera med sådana människor. Huvudsaken är att alltid förbli mänsklig och i alla situationer behandla andra som du vill att de ska behandla dig.

Och min aktivitet på Internet tillfredsställer bara denna nyfikenhet. Jag skapade ursprungligen min blogg bara för skojs skull. Jag älskar humor och självironi. Men när prenumeranter dök upp började han prata mer om livet för en person med proteser. Och nu pratar jag mycket om situationen relaterad till protetik och cyberteknik i Ryssland och världen.

Hur ser ditt liv ut? Skiljer han sig på något sätt från livet som var innan proteserna?

Ja, inte annorlunda. Jag är ganska självständig hemma och utan proteser. Jag vaknade och gick och tvättade. Jag gör det utan dem, för de gillar inte vatten. Jag har bara inga borstar, så det här är inget problem.

Jag är inte särskilt skicklig på att laga mat, eftersom proteser är svåra att manipulera med alla möjliga mjuka föremål, som grönsaker och frukter. Men jag kan steka ägg, koka kaffe, äta frukost, sätta mig vid datorn och jobba eller gå i affärer utan problem. Jag lever ett vanligt liv, precis som alla andra.

Tandproteser inför fortfarande några restriktioner?

De flesta av problemen är relaterade till bristen på finmotorik. Det är svårare för mig att knyta skosnören, knäppa. Och eftersom jag inte har några naglar - plocka upp ett bankkort som har ramlat i golvet. Jag brukade spela gitarr, men nu kan jag inte.

Det kommer att ta mig en minut längre än en annan person att famla efter nycklarna i min ryggsäck, hämta dem och öppna dörren. Det vill säga att min genomförandetid för min uppgift bara ökar. Men det finns inte särskilt många allvarliga restriktioner.

Vilka fördelar har du hittat för dig själv?

Det finns två fördelar, och de beror på att proteser saknar sinnen. Följaktligen fryser mina händer inte på vintern och jag kan ta bort heta kastruller från spisen. Och ett annat plus är mitt fantastiska Instagramkonto, som folk följer eftersom jag har vackra proteser. Detta är till stor del deras förtjänst.

– Du sa att du älskar humor och självironi. Vilket är ditt favoritskämt med proteser?

Hon är inte min, men den sista som jag gillade: på något sätt går hon armlöst genom skogen, går och rör ingen.

– Vilka råd kan du ge till läsarna av Lifehacker?

Som en modern cyborg från 2021 och inte från Cyberpunk 2077, ska jag säga er detta: killar, bli inte cyborgs. Tappa inte dina lemmar. Tekniken är fortfarande väldigt långt ifrån vad som visas i filmer, spel och böcker. Ta därför hand om dig själv och värdesätt livet.